父母是世界上最伟大的人,特殊儿童的父母更是如此,面对着难以想象的挑战与艰辛,在布满荆棘的道路上迂回前行。带着孩子,找到专家,指引明路,是怀揣着的最大希望。
这是一篇写给自闭症儿童家长和关心自闭症人们的文章。关于自闭症,你们有着太多的困惑。下面就家长们最想知道的6个问题,一起寻找答案。
自闭症是什么导致的?
自闭症的病因至今无解,有兴趣的朋友可以搜索 iuniversity 上耶鲁大学的系列讲座,对自闭症深入浅出的介绍,以及人类智慧在这种障碍面前的束手无策。
但是有研究表明基因起着一定的作用。例如一个同卵双胞胎患有自闭症,那么另一个患有自闭症的机率大约是75%,如果是异卵双胞胎,另一个有5%-8%的机会患有自闭症。
目前,研究人员正在调查母亲在怀孕或分娩过程中出现病毒感染、饮食失衡和接触化学物品等是否与自闭症存在关系。
探索自闭症成因之路还要走很久很久......
为什么自闭症的孩子在出生时就确诊为自闭症
甚至都不能做出早期诊断?
(1)2岁以前,对孩子的行为类型和发育状况,进行决定性的诊断依据不明确。
(2)自闭症当中,有很大一部分是弱智,许多家长因为对弱智的担心,而将自闭症忽略了。
(3)自闭症的主要问题是语言发展问题,而语言发展不到3岁是不能完全判明的,所以诊断困难。
(4)一部分自闭症孩子开始时的发育呈现和正常孩子相同的状况,一直到2~3岁时自闭症状才显现出来。
(5)一部分父母对孩子的身心发展缺乏必要的科普知识,一开始是忽视,后来是不相信,想观望一段时间,结果使诊断时机推迟。
(6)目前在许多大医院中,医生、护士对自闭症诊断知识缺乏,特别是对轻微自闭症症状确认困难,因而把自闭症看成是暂时性疾患的情况很多。
怎么注意到孩子
是不是有自闭症?
通常情况下,自闭症的孩子上学之前就能够确定,现在很多孩子更早就开始诊断。当父母注意到孩子成长过程中有以下不寻常的地方,就要提高警惕。
国际公认的最大障碍就是社交困难,喜欢一个人沉浸在自己的世界里,时而自言自语,时而答非所问。
语言障碍:通常在两岁和三岁时仍然不会说话。
兴趣范围狭窄和刻板的行为模式:固执地要求保持日常活动程序不变,若这些活动被制止或行为模式被改变,表示出明显的不愉快和焦虑情绪,甚至出现反抗行为。
有一些孩子在上学之前都没有诊断出来,直到青春期后期或者成年期才发现自己有自闭症,这类一般功能较高,但是他们仍然经历着社交、沟通和行为方面的困难。
自闭症是如何评估的?
由于与自闭症相关的问题行为也存在于其他行为中,例如不会说话有可能跟听力有关,所以评估时非常重要的。
评估师除了给孩子做听力和眼睛检查外,还会进行智力、交流以及运动技能的评估。
交流的评估包括看孩子的语言发展和如何使用语言;运动技能的评估包括精细运动,例如拿铅笔、拿起小物件,还有运动技巧,例如跳跃、跑步。
自闭症该如何服务?
目前已有的研究表明ABA是最有效的训练方法。
事实上ABA是一套原理, 很多方法都是基于ABA的原理创立起来的,包括回合式教学(DTT),图片交换沟通系统 (PECS),以及其他很多方法。
这一方法大量使用视觉提示,辅助,和结构化教学和环境。
在应用回合式教学法之前理解并掌握辅助、强化、刺激控制,塑造等ABA理论是非常重要的。
我们的STAR课程也是运用“ABA应用行为分析策略”,通过系统的和可量化的方式改变孩子的行为,帮助自闭症以及发育迟缓儿童提高表达性语言、接受性语言、游戏和社交技巧、学习技巧、日常生活能力。
美国STAR专家团队会定期到中心对孩子的情况进行评估,通过数据的形式记录孩子的成果。
每一次课程设计都需要一天的时间筹备,专家提前预测到孩子可能会出现的各种问题,然后列出种种解决办法。
▲与专家探讨课程
把一种教具细化到不同类型、不同阶级的孩子及不同服务中的玩法,何时更换玩具,怎样用不同视觉提示减少行为问题等面面俱到。
STAR就像一个万能的工具,灵活多变而又充满奥秘,是根据孩子天性和能力随时调整的神奇钥匙。
自闭症的孩子未来的结局可能是怎么样的?
研究表明,通过早期干预,所有的孩子都会有所改善,三分之一的孩子会有很明显的进步。
我们曾经对接受STAR课程的孩子的干预结果进行数据分析:其掌握各项技能的趋势、个体技能成长和掌握存在差异,但就总体掌握技能平均数量而言,可以实现从平均23.56 到120.58 的技能数量的提升。学生每个月平均获得40个新技能。
▲接受STAR课程干预后自闭症儿技能获得曲线图
自闭症孩子的未来取决于他们的症状严重程度以及干预的情况。
低功能的自闭症孩子需要经常护理,他们通常与父母住在一起,或者住在满足他们需求的地方;高功能的成年人往往过着相对正常的生活,有些可以独立自主。