说起孤独症,很多人的第一反应是“不爱说话,不爱和人交往”。有的朋友不以为然:“多带到人堆里转转就好了”。甚至有的朋友还会以崇拜语气说:“孤独症?那都是天才啊!据说爱因斯坦、牛顿都是孤独症。”
那么,现实中的孤独症患者真的都是这样吗?
揭开孤独症的面纱
看过蔡春猪《爸爸爱喜禾》的朋友们都知道,蔡春猪的儿子喜禾两岁被诊断为孤独症,当年带着喜禾去医院做诊断时,蔡春猪看到了这样的景象:一个十来岁的女孩一直都很文静却突然大声唱起“老鼠爱大米”;一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发——揪不下来就说明不是假发,但还要继续揪;还有一个十来岁的男孩一直在候诊室晃荡,不时笑几声,笑得让人发毛……
是不是看起来很揪心?事实上,据不完全统计,中国有超1000万,世界有6700万的患者在遭遇这样的痛苦,他们的家庭至此背上了沉重的经济负担和精神枷锁。
说到这里,那,孤独症到底是什么?
资料显示,孤独症又称自闭症,是一种先天发育障碍,通常3岁前就可以被发现。其核心障碍为:社交障碍、沟通障碍、重复刻板行为和兴趣狭窄。由于以上障碍,这些患者无法表达自己的正常需求,导致情绪异常,情况严重的还会暴力和自残。
至今为止,科学家并没有找到确切的孤独症发病原因,但是普遍来说,男孩发病率比女孩高,城市发病率比农村高。
为了提高人们对孤独症的认识,争取早期治疗干预,改善患者症状,联合国将每年的4月2日定为世界自闭症日。2017年世界自闭症日的主题是“自闭症的干预与融合”。
早期干预是重中之重
干预,名词解释为干涉、过问。意即对于孤独症患儿不能不管不问,不能像通常人们所说的“把其带进人群中自然生长”,而是要采取有效手段,帮助其进行专业的康复训练。
而这种训练的最佳阶段,就是患儿的2-6岁,又称黄金期。黄金期的干预对于一位孤独症患儿未来的生存质量,起着决定性的作用。
同时需要对孤独症澄清以下事实:
首先,孤独症没有特效药物治疗。所以家长们不要轻信任何医疗机构给开出的特效药,资金浪费是小事,对于孩子身体的伤害,以及延误孩子早期干预的时间,才是真正的得不偿失。
其次,世界各国,尤其是发达国家建立了很多孤独症儿童康复教育理论和体系,每一种方法都有自己的优缺点,目前各种方法有相互融合的趋势。
目前,国际上通行的孤独症干预方法有以下几部分:
一、结构化教学
就是业内人士常称的TEACCH教学法,来自美国。孤独症儿童普遍具有视觉优势,而TEACCH教学法则是利用该优势安排教育环境和训练程序。训练内容包括:模仿、粗细运动、知觉能力、认知、手眼协调、语言理解和表达、生活自理、社交以及情绪情感等各个方面。其核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。
二、应用行为分析法
俗称ABA。来自美国,至今已有100多年历史。ABA是一门科学,其采用行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。
ABA的核心部分是行为分解训练法,先用术语解释一下:1.任务分析与分解;2.分解任务强化训练;3.奖励(正性强化)任务的完成,每完成一个分解任务都必须给予强化,强化主要是食品、玩具和口头表扬。强化随着进步逐渐隐退;4.提示和提示渐隐,根据儿童的发展情况给予不同程度的提示或帮助,随着所学内容的熟练又逐渐减少提示和帮助;5.间歇,在两个分解任务训练之间需要短暂的休息。
是不是看得一头雾水?其实通俗来说,就是把一个任务分成几部分完成,每完成一部分,就给予奖励。奖励的物品有吃的、玩的、还有表扬。让孤独症儿童产生“只要我跟着老师认真学,我就会得到奖励”的感觉,时间一长孩子学习动力就会越来越大,进步也会越来越大。有朋友会说,是不是太机械了?这样训练的孩子会不会成为机器人?有吃喝表扬才学习?其实ABA适用于所有人,我们工作认真、有成果,领导表扬、有奖金,那么下一次再工作的时候,就会更加积极,是不是也是一种ABA?
其实,ABA是一门科学,里面包含的内容很多很多,这里所说的只是其中一小部分。朋友们有兴趣可以去研究一下。
三、人际关系发展干预疗法和地板时光
随着对孤独症神经心理学研究的深入,心理缺陷被认为是孤独症的核心缺陷。因此,针对该缺陷,建立了“提高患儿对他人心理理解能力”的人际关系干预疗法,俗称RDI。
心理学家认为,正常儿童人际关系发展的规律和次序是:目光注视-社会参照,互动-协调-情感经验分享-享受友情,依此为孤独症儿童设计了一套有数百个活动组成的训练项目,活动由父母或教师主导,内容包括各种互动游戏,例如目光对视、表情辨别、捉迷藏、“两人三腿”、抛接球等,训练中要求教师或父母表情丰富夸张但不失真实,语调抑扬顿挫。该方法在目前的孤独症康复训练中取得了一定效果。
与RDI相比,地板时光训练体系也是以人际关系以及社会交往作为训练的主体,但是与RDI不同的是,在地板时光训练中,教师或家长是根据患儿的活动和兴趣决定训练的内容。在训练中,父母或教师一方面配合孩子的活动,同时在训练中不断制造变化、惊喜、困难,引导孩子在自由愉快的时光中建立解决问题的能力,并进而发展社会交往能力,训练活动不限于固定的课室,而是在日常生活的各个时段。这样的训练对家长或教师的要求其实更高。目前这一方法在美国也获得较高评价。
除了以上主流的训练方法之外,目前世界上通行的治疗方法还有音乐治疗、运动治疗、情绪疏导、按摩治疗等方式,主要目的是为了帮助孤独症儿童在各个方面取得平衡发展,最终走向康复。
融合是康复的里程碑
融合,名词解释为调和、融洽。对于我们孤独症儿童来说,就是通过家庭融合、社区融合、幼儿园融合、学校融合的教育训练过程,重点改善孤独症儿童的社会功能,提高孤独症儿童的社会适应能力,让孩子成为具有社会性的人,最终能够实现孤独症孩子与社会的融合。
说起来容易,做起来特别艰难。因为孤独症儿童的核心障碍就是社交障碍。因为这些障碍,让他们无法与普通人进行沟通,社会交往欠缺。
但是即使这么艰难,无数的家庭和众多的训练机构,也在尽量做着努力。在融合之前,家庭和训练机构需要围绕改善孤独症儿童社会功能这个核心目标而构建起丰富的教学内容,包括:基本能力培养、关键技能培养、智力开发、自理能力锻炼、自我意识教育、语言应用训练、人际交往学习、行为规范培养等。
家长和教师在这其中,起到至关重要的作用。作为孩子的父母,家长不仅需要自己去创设各种人际交往环境,而且还需要学会如何帮助孩子去融入这个环境。
而教师是这一教育目标的另一个重要实施者,这里的教师既包括孤独症康复训练机构的教师,又包括普通幼儿园和普通学校的教师,还包括孤独症儿童的家庭康复教师。可喜的是,随着社会的进步与发展,有些康复机构已经走上了融合探索的道路,成功地把幼儿园环境、教学模式引入机构日常教学,让普教与特教相结合,帮助孤独症孩子在接受特教基本能力训练的同时,早日适应普教环境和教学,为未来真正进入普教体系打下扎实的基础。
我们相信,随着科技的发展、人文的进步,孤独症儿童的康复会取得更大的进展,我们期待社会给他们更多的理解、包容与关爱!让我们用爱去捍卫每一个值得尊重的生命!