今天跟家长们讨论的话题有些沉重。自闭症(孤独症)寿命问题一直困扰着医学界,同样也困扰着家长们。
根据英国一个慈善团体——Autistica公布的一份调查报告显示,患有自闭症(孤独症)谱系障碍的人群平均寿命比普通人短18年。
同时患有自闭症(孤独症)谱系障碍和智力障碍的人会去世得更早,平均比普通人早大约30年。看到这个数据的时候,我真的始料未及,非常难受。
为什么会出现这种情况?那我们的孩子该怎么办?相信已经有无数的问题在你的脑海里接踵而来,迫不及待想要寻找答案。
为此我们编译了关于自闭症(孤独症)人群寿命的部分报告与大家分享。
瑞典卡罗林斯卡学院的研究人员分析了27000名自闭症(孤独症)患者的数据,其中有6500名自闭症(孤独症)患者同时存在智力障碍,并将他们与近300万非自闭症的“对照组”进行了比较。
1、健康问题
研究人员发现整个群组的早逝风险比正常人高出2.5倍,这主要是由于常见的健康问题,如糖尿病和呼吸道疾病的患病率增加。
专家表示,病人可能被诊断太晚了,因为他们不知道如何向医生表达健康问题,这使得医生对自闭症(孤独症)患者的症状和历史进行深入研究变得极其重要。
高达40%的自闭症(孤独症)患者同时患有癫痫症,这也导致了许多早期的死亡。
伦敦国王学院自闭症(孤独症)及相关疾病(ARD)的负责人帕特里克·博尔顿教授说,这可能是因为自闭症(孤独症)患者饮食更受限制,锻炼的机会有限,或者是药物的副作用,但是需要更多的研究来了解原因。
2、认知能力
自闭症(孤独症)患者的死亡年龄似乎还受到认知能力的影响。那些患有自闭症(孤独症)和智力障碍的人与非自闭症人群相比,平均早于30年去世,而没有智力障碍的人与非自闭症人群相比早于12年。
智力障碍的自闭症(孤独症)孩子比普通孩子更容易遭到意外伤害,例如溺水、失踪等。有研究表明:自闭症孩子遭遇意外是普通孩子的2.5倍。
3、情绪问题
更令人不安的是,数据发现不存在智力障碍但患有自闭症(孤独症)的成年人自杀的风险是普通人的9倍,女性自杀的风险更加显著,这也反映了自闭症(孤独症)病人的孤独和抑郁问题。
面对这样的数据
我们能做什么呢
我常常将自闭症(孤独症)比作一场旷日持久的战场,孩子各种问题就像一个又一个不断迎面袭来的敌人、炮弹。我与家长孩子们就像越挫越勇的战士,并肩作战,苦苦寻找战胜敌人的策略。
2016年,STAR创始人Dr. Arick携专家一行的到访着实让我看到了希望,我们与美国自闭症权威机构STAR Autism Support(SAS)共同建立自闭症专项研究与治疗中心。
STAR是主要针对自闭症(孤独症)和发育迟缓儿童的运用ABA灵活教学的综合课程。上面出现的言语表达、认知理解、生活自理、情绪控制等问题都可以通过STAR课程不断改善。
孩子身体不舒服的时候,不懂得如何表达,经历了Level1~Level3课程的训练,接受性语言、自发性语言、表达性语言三个领域得到迅速提升。
一些孩子有认知障碍,不能独立生活,通过STAR课程认知理解、日常生活能力、社会游戏技巧都发生了奇迹的变化。
STAR就像火力迅猛的突击步枪,瞄准孩子的一个问题,打掉一个,再瞄准一个,再打。
孩子的能力随着不断地磨砺而不断提高,终有一天,在属于自己的战场上独挡一面。