前几天,微博热搜上出现一个暖心的视频:患有唐氏症的53岁男子Matt被邀请飞到其他城市,去看最喜欢的洋基队棒球员AaronJudge,5天后,88岁的父亲MalcolmCobrink在机场大厅,等着儿子回来。
看到父亲的那一刻,Matt迫不及待地从手扶梯上冲了下来,豪不吝啬地表现出思念之情,拥抱、亲脸颊、牵手、捏脸,孩子无论多大无论什么样,在父母眼里都是疼在掌心的小宝宝。
Matt的妹妹Marcy将这幕记录下来并发布在网上,短短几天内,获得超过1854万次的观看数和2.1万则留言。
“发布这个影片只是想让大家了解唐氏症并不是什么疾病,它就只是一种‘综合症’;即使是患有唐氏症,Matt仍然爱着他身边的人,这真是太了不起了!这个影片给了许多有唐氏症儿童的家长鼓励,很开心这个快乐影片能让这些人变得正向,而不是每天想着消极的事情。”
上帝给分配了不等量的身形灵魂和命运,却给了平等的爱的能力。
曾经我分享了一篇《初中女孩写给唐氏症弟弟的一封信,最后留下的话让人泪目》,这是我们杭州中心一位宝贝的姐姐写给他的一封信,姐姐是杭州明珠实验学校的一名初三学生,在学校征集“武林家书”活动中,她写下了这封信,引起巨大反响。读完这封信,说实话,让我沉默了很久很久。
“我总是盼望着,盼望着,你能叫我一声姐姐,可是当真的愿望实现的时候,我又开始难过,你那僵硬的舌,是你耗费了多大力气,才让我等来了一句含糊不清的‘姐姐’?是你在心里来来回回重复了多少遍,到喉间,却都被那僵硬的舌给挡了回去?这次,我终于忍不住嚎啕大哭起来,哭得酣畅淋漓。2018年3月25日,你叫了我一声姐姐,从此,便是一生。”
字里行间,我们看到了一个不厌其烦陪着弟弟练习的姐姐,以及努力习得技能回馈姐姐的弟弟。一餐一饭的陪伴,相拥而眠的温暖,都在这些娓娓道来的文字里。
这些孩子的第21号染色体比常人多了一条,这一点点DNA上的差别,让他(她)们变得与众不同,让他们有了一张国际脸,可爱的小塌鼻,一笑就眯起来如月牙般的眼睛,这个也让他们的成长道路多了点不平坦。
他们大部分都语言、认知、游戏能力、社交互动落后以及感统失调等。
虽然唐氏综合症依然是一种无法治愈的疾病,但随着对其他并发病的干预技术提高,在近十年中,唐氏综合症患者的平均预期寿命已经由1983年的25岁提高到了今天的60岁。
依然需要强调的一点是对于唐氏宝宝越早的干预越好,有研究显示从小接受康复治疗的唐氏症小孩在9-10岁时的智商会比没接受治疗的小孩高17分左右。
因此从确诊的那一天就要持之以恒地让孩子接受相应的康复训练和特殊教育,真正改善孩子的是不断的关爱、教育和辛勤的付出。
最后我们为所有的爸爸妈妈们精心准备了一份礼物——《东方启音唐氏综合症独家干预训练秘笈》。
里面19篇精华文章,希望能帮助到爸爸妈妈们!里面的语言训练也适用于普通孩子。
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世界上的东西越分越少,唯有这份特别的爱,能越分越多。
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唐氏综合症
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内容介绍
全面解读唐氏综合症的前生今世
1. 唐氏综合症的介绍
2. 唐氏症儿童的表现,你真的了解他们吗?
3. 母血筛检唐氏症的重要性
4. 家长必备手册——唐氏症儿童的七个知识要点
5. 如何帮助唐氏儿及其家庭
唐氏综合症的语言干预技巧
6. 唐氏综合症的早期干预重要性
7. 唐氏症儿童早期护理及语言发展
8. 唐氏宝宝早期干预,我们为什么一直强调语言训练?
唐氏综合症的言语训练干预技巧
9. 原来言语训练发音训练对唐氏症儿童如此重要
10. 改善唐氏症儿童发音不清的工具
11. 专家出妙招,如何利用言语训练发音工具帮助唐氏症儿童
12. 如何在餐桌上训练唐氏孩子的言语
13. 为什么绝大唐氏症儿童要做下颚骨训练
14. 唐氏综合症口唇训练技巧
唐氏综合症的家庭干预
15. 如何抓住生活场景,给唐氏症儿童做训练
16. 如何有针对性地在家中对唐氏症儿童进行早期干预
17. 如何改善唐氏症儿童的先天性不足
18. 如何加强唐氏征儿童的大运动能力
19. 音乐疗法在唐氏症儿童干预中的运用
愿我们一路同行,尽最大的努力让每一个唐氏宝宝提高各种能力,享受生活的美好。