近日,一部2014年上映的纪录片——《自闭症少年的内心世界》,因一些头部电影公号的推荐而受到广泛关注;由演员何晟铭参与义演的中国首部公益自闭症电影短片——《大海小雨》,也于日前顺利杀青;7月1日,新华社新媒体发布关于自闭症的视频推文……
自闭症正在受到越来越多的关注。通过这些电影或文章,我们或许能零散地知道一些关于自闭症的信息,但这些还远远不够,因为真正的数据和事实,依然远超出我们的想象。
自 闭 症 由 来
研究表明,绝大多数病例都涉及遗传学因素。年龄较大的父母所生的孩子患自闭症的风险更高。有自闭症孩子的父母所生的第二个孩子,有2%-18%的可能也患有自闭症。
在同卵双胞胎中,如果一个孩子患有孤独症,另一个孩子将有36%至95%的概率受到影响。在非同卵双胞胎中,如果一个孩子患有自闭症,那么另一个孩子大约有31%的概率受到影响。
在过去的二十年里,人们对儿童接种疫苗和自闭症之间是否有联系进行了广泛的研究。这项研究的结果很明确:接种疫苗不会导致自闭症。
自 闭 症 相 关 数 据
患病率
中国疾控中心2018年的调查数据显示,大约每59名儿童中就有1名被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)。男孩的患病率为1/37,女孩的患病率为1/151,男孩被诊断为自闭症的概率约是女孩的四倍。
自闭症目前无法进行医学检测。尽管早在2岁时,自闭症就可以被准确诊断出,但仍有不少儿童4岁后还在接受诊断。少数民族群体会较晚被诊断出,而且诊断率往往较低。
自闭症会对所有的种族和社会经济群体产生影响。31%的自闭症谱系障碍儿童有智力发育障碍(IQ<70),25%的自闭症儿童智商处于临界范围(IQ 71-85),只有44%的自闭症儿童智商处于正常或以上的范围(即:IQ>85)。早期干预有助于为患者健康发展提供最佳机遇,并能带来终身的有益成果。
相关挑战
约三分之一的自闭症患者无言语能力,近一半的自闭症患者缺乏自我保护能力。6岁至15岁的自闭症儿童中,有近三分之二曾被欺负过。近28%的8岁儿童有自伤行为,最常见的是撞头、咬手臂和抓挠皮肤。
溺水仍然是自闭症儿童的主要死因,在14岁及以下与迷路或走失有关的死亡中,约90%是由溺水引起的。
自闭症成人
目前,全球自闭症患者约有6700万。而在接下来的十年里,估计有50万名青少年自闭症者(每年5万名)将进入成年期,不再接受以学校为据点的自闭症服务。而超过一半的自闭症年轻人在高中毕业后的两年内仍然失业,也没有接受高等教育。对于其他残疾类别(包括学习障碍、智力发育障碍或言语障碍)的年轻人,这一比例则较低。
自闭症青少年接受医疗过渡服务的频率是其他特殊医疗需求的青少年的一半。对于患有自闭症并共患有相关医疗问题的年轻人,接受医疗过渡支持的可能性甚至更小。在停止儿科医生的帮助后,许多患有自闭症的年轻人好几年都没有接受任何医疗帮助。
2014年,在使用国家资助的职业康复项目的近1.8万名自闭症患者中,只有60%的人脱离了该项目并找到了工作。其中,80%的人从事兼职工作,每周平均工资为160美元,远远低于贫困水平线。而有将近一半的25岁自闭症患者从未从事过带薪工作。
研究表明,培养独立性的工作活动可以减轻自闭症症状,提高日常生活技能。
自 闭 症 康 复 现 状
1、干预和支持
发育退化或诸如语言和社交兴趣等技能的丧失,会影响到大约五分之一的(通常来说年龄在1-3岁之间的)将被诊断为自闭症的儿童。
早期干预则可以改善学习、沟通和社交技能,以及潜在的大脑发育。
应用行为分析(ABA)和基于其原理的治疗,是自闭症领域最经受研究的和最常用的行为干预措施。当然,许多患自闭症的儿童也受益于其他干预措施,如言语治疗和职业治疗。
2、身心健康状况
自闭症会影响整个身心健康。据统计,30%至61%的自闭症儿童存在注意力缺陷多动障碍(ADHD),超过一半的自闭症儿童有一个或多个慢性睡眠问题,约11%到40%的自闭症谱系障碍儿童和青少年患有焦虑症。
自闭症儿童患一种或多种慢性胃肠疾病的概率几乎是其他儿童的八倍,多达三分之一的自闭症者患有癫痫(癫痫症)。在自闭症人群中,约7%的儿童和26%的成人会受抑郁症的影响。约4%至35%的成人自闭症者受精神分裂症影响。相比之下,正常人受精神分裂症影响的比率约为1.1%。
自闭症相关的健康问题会贯穿终生——从幼儿到老年人。2至5岁的自闭症儿童中,近三分之一(32%)的人超重、近16%的人肥胖。相比之下,在普通2至5岁儿童中,只有不到四分之一(23%)的人超重、只有10%的人(具备医学上所定义的)肥胖。
利培酮和阿立哌唑,是美国食品及药物管理局唯一批准的治疗自闭症相关激动和易怒的药物。
3、护理和家庭
平均而言,儿童自闭症者每年的花费预计约为6万美元,主要是支付特殊服务的费用以及父母一方或双方的工资损失。费用随着智力发育障碍的发生而增加。
自闭症孩子往往由他们的母亲来照顾和管理,所以她们不太可能外出工作。平均而言,自闭症孩子的妈妈每周工作时间较少,其收入比健康儿童的母亲少56%,比患有其他障碍或疾病儿童的母亲少35%。
4、经济成本
2015年,美国为照顾自闭症患者支付的费用已经达到2680亿美元,其中大部分费用用于成人服务——估计每年为1750亿至1960亿美元,而儿童服务每年的费用为610-660亿美元。如果没有更有效的干预措施和整个生命周期的支持,到2025年,这项支出将增加到4610亿美元。
平均而言,患有自闭症的儿童和青少年的医疗支出比正常儿童和青少年高出4.1至6.2倍。2014年通过的《实现更好的生活体验》(ABLE)法案,允许各州为残疾人(包括自闭症)设立税收优惠储蓄账户。48个州通过了“自闭症保险立法”,为自闭症者提供了医疗和治疗的途径。