放在桌子上的台历又翻过一页,进入9月,是小岑的《背着画板的女孩》。
年初把做好的台历递到小岑妈妈手中时,她如获至宝,感叹道“我家宝贝要火了”,如今不禁鼻头一酸,“对不起小岑妈妈,可能再过三个月台历就要被丢进垃圾堆里了。”
昨天,整个朋友圈都过了暖心的一天,35幅自闭症患者的画作在朋友圈中迅速发酵,所募捐到的一千五百万今后能为整个自闭症群体创造多少价值我无从得知。
我只知道这台历中的12位小朋友还和昨天一样:练口肌、学发音、做感统,他们不知道就在昨天,有超过1500万的人通过朋友圈对他们进行了空前关注。
02、哪有那么多天才?不过是你我口口相传的20%
我们部门去年第一次做台历,和大多数企业一样,初衷很简单 ——感恩回馈。我拿给在游戏公司工作的大学同学,她迫不及待打开,尴尬又不失礼貌地回应着,“我以为他们画的是那样!”
对,大概就是你昨天花一元钱买到的那样——繁复精美,充满创造力,而我们的十二幅画似乎显得那么格格不入,跟普通的两三岁小孩画的并无分别。
03、今年父亲节,我们在皇庭广场办了一场公益活动,现场邀请到深圳爱特乐团的乐队,八个自闭症大龄儿童同时出现在公众视野,还配合默契地完美演奏,实属少见。
有的人举着手机,满目好奇地拍照,也有像我这样欣慰地两眼泛红,但人群中只有她哭到泣不成声。
唐老师是我们深圳中心已经工作五年的一名言语服务师,她主动向主持人示意走上台:“我流泪是因为看到这六个孩子可以安坐十五分钟完成表演。想到我的孩子们,我真的太羡慕了,因为他们不会讲话,听不懂我发出的指令,经常乱喊大叫,甚至出其不意地回馈我一份‘大礼’”
说罢,唐老师掀开衣袖,牙印有新的有旧的,触目惊心。
04、说来辛酸,家长经常在微信群发消息:我的孩子学会刷牙了,我的孩子不尿裤子了,我的孩子看到地铁不再尖叫了 … …有的甩上来一段孩子独自脱裤子拉屎冲马桶的视频,玩嗨的家长立马发个2块钱红包让大家抢,分享喜悦。
因为对于80%的他们来说,画一幅“那样”的画,弹一首“那样”的曲子,妈妈们不敢想,太奢侈了。
05、从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
今年的4月2日,我们面向全国发起了“万人筛查·千人授课”自闭症早期干预公益计划。
截止到8月30日,有402个人报名接受免费筛查评估,38个人正在接受免费授课,这个数字少的可怜。
昨天我们听到WABC募集到了1500万,也就是说至少有1500万人参与活动,说实话有点羡慕,满满的不是滋味。
今天我想重新定义这个项目:一万个“我的孩子是不是自闭症?”不再悬而未决,一千个“我的自闭症孩子该怎么办?”得到解决,仅此而已。
06、我不敢老去,也不敢死
12岁的可乐(化名),爸爸在可乐两岁的时候不堪重负头也不回地走了,留下了妈妈和外婆。
因为妈妈平时要工作,都是外婆带可乐来上课做服务,有一次我们给中心小朋友过生日,让外婆替可乐许愿,她笑呵呵地说:“祝可乐的外婆长命百岁!”这句话逗得大家哈哈大笑。
主持人满眼疼惜地拉住外婆的手:可能我平时接触外婆比较多,她今年已经78岁了。
“我必须得长命百岁啊,要不然我的孙子我的女儿独自在这个世界上,可该怎么活啊?”
当时在座的很多爸爸妈妈都在抹眼泪,部门新来的小许悄悄跟我说:“姐,感觉家长们的泪点都好低啊”我瞪了她一眼,她大概懂了,是啊,这是怎样一群惺惺相惜的人围坐在一起相互加油打气,外界的人又怎会理解这“莫名其妙”的眼泪。
后来我们得知外婆当天真正许下的愿望是:希望可乐在十八岁能找到一份做面包的工作,挣的钱能维持一日三餐,体面活下去。
07、说关注自闭症,了解自闭症,这个口号全中国喊了十年了,下一个十年,希望借由全社会的力量给这个群体建立一个完善的社会支持体系,让他们真正有尊严的生活。
2017的最后3个月,为他们做点什么?
再过三个月,这12幅画将永远和我们说再见,甚至连桌面最不起眼的一隅都是碍事的,因为它不属于2018。
年初做了1000本,库存还有322本,希望送给现在屏幕前的你,在我们的后台留言,给我们一个机会送给你,你只需要将他们放在你所能看到的一角,能在2017最后的一百多天里,告诉你:你普通的每一天,是他们这辈子无法经历的奢望。